Ernæring ved avansert kreftsykdom

En kasuistikk fra en klinisk ernæringsfysiologs hverdag

Foto: shutterstock.com

Denne kasuistikken har som mål å belyse noen av de utfordringene som kliniske ernæringsfysiologer kan oppleve i møte med pasienter som har uhelbredelig sykdom. Å gi aktiv ernæringsbehandling til pasienter med begrenset levetid er av noen sett på som nytteløst. Andre trekker grensen for aktiv ernæringsbehandling når livsforlengende medisinsk behandling er avsluttet. Atter andre vil si at så lenge pasienten ikke er døende så er det grunnlag for å gi ernæring og det kan være mange andre synspunkter for og imot. I dette spenningsfeltet av meninger står klinisk ernæringsfysiolog og kan bli utfordret både følelsesmessig og faglig sett.

I KEFFs Yrkesetiske retningslinjer (2007) er utøvelsen av faget nærmere beskrevet. Retningslinjene utdyper taushetsplikten, forholdet til pasienter, kolleger, medarbeidere og arbeidsgiver. I tillegg utdypes forholdet til salg, markedsføring, reklame, media og til samfunnet. I et av punktene om forholdet til pasienter heter det at ved omsorg for alvorlig syke og døende skal klinisk ernæringsfysiolog bidra med faglige råd og veiledning med tanke på nytten av ernæring. Klinisk ernæringsfysiolog skal også respektere pasientens informerte samtykke og fremme pasientens mulighet til å ta selvstendige avgjørelser. Informasjonen skal være tilstrekkelig tilpasset, og man må forsikre seg om at den er forstått.

Det er få studier å referere til om nytteverdi av intravenøs ernæring ved avansert kreftsykdom. Det kan derfor være svært vanskelig for kliniske ernæringsfysiologer å gi råd «om nytten av behandling» og man kan lett komme opp i diskusjoner som mer er basert på holdninger og følelser enn å være faktabasert.

Kasuistikk

65 år gammel mann

Tidlig i januar ble pasienten innlagt på en lindrende enhet på grunn av sterke smerter i buken etter matinntak. Ved innleggelsen ble han henvist til klinisk ernæringsfysiolog for vurdering og i henvisningen skrev kreftlege følgende «det kan godt bli aktuelt med i.v. ernæring».

Det er flere forhold som må tas i betraktning når det gjelder å igangsette aktiv ernæringsbehandling ved langkommet sykdom. European Association for Palliative Care utarbeidet i 1996 retningslinjer som hjelp i beslutningsprosessen om å gi aktiv ernæring i form av sondeernæring, intravenøs ernæring eller bare væske (1). Retningslinjene har stor gyldighet også i dag, to tiår senere. Første trinn i disse retningslinjene er en kartlegging i åtte punkter som skal danne grunnlag for å veie for og i mot å iverksette aktiv ernæringsbehandling. Ved Seksjon for lindrende behandling på St. Olavs hospital har vi brukt disse punktene som beslutningsgrunnlag i undervisning og praksis.

Trinn I: Grundig gjennomgang av pasientens situasjon

1. Onkologisk og klinisk situasjon

Pasienten vår hadde 2 år tidligere blitt operert for tykktarmkreft og deretter fått tilleggsbehandling med kjemoterapi over et halvt år. Vår/sommeren før innleggelsen hadde han også magesmerter med kvalme og vekttap. Han ble da operert med avlastende kirurgi hvor det ble anlagt en stomi mellom jejunum og transversum tykktarm. Under operasjonen fant kirurgene peritoneal carcinomatose og han startet derfor med palliativ kjemoterapi i et forsøk på å holde sykdommen i sjakk. Pasienten tolererte imidlertid kjemoterapien dårlig og denne ble avsluttet på grunn av bivirkningene. Han var derfor nå i en fase hvor livsforlengende behandling var avsluttet og målet var best mulig symptomlindring fram mot livets slutt. S-Albumin var 30 g/L (ref 36 – 45 g/L ), CRP 113 mg/L (ref <5 mg/L) og Hb 11,3 g/dl (ref 13,4 – 17,0 g/dL).

2. Symptomer

Han opplevde smerter etter matinntak og smertene varte i 4 – 5 timer. Han hadde erfart at han fikk mindre smerter ved å spise mindre mengder mat, men han kjente seg da sulten.

3. Forventet levetid

Det er vanskelig å prognostisere forventet levetid for en enkeltperson og i dette tilfellet ble det ikke anslått noen prognose.

4. Væske- og ernæringstilstand

Ved innleggelse var han 181 cm høy, veide 59 kg og hadde en BMI på 18 kg/m2. Det siste halve året hadde han tapt 30 kg som tilsvarte 34 % av kroppsmassen. Han var mager og hadde ankelødemer. Ut fra en totalvurdering ble han definert som alvorlig underernært.

5. Spontant matinntak

Etter innleggelse ble inntaket av mat og drikke registrert og beregnet til å gi 1350 kalorier og 50 gram protein. Med dette dekket han 65 % av energibehovet og ca. 60 % av proteinbehovet.

6. Innstilling

På grunn av tidligere erfaring med intravenøs ernæring var han skeptisk til aktiv ernæringsbehandling. Han hadde fått intravenøs ernæring etter operasjonen et halvt år tidligere og hadde blitt både kvalm og kastet opp galle. Pasienten sier at han ønsker å forsøke å dekke ernæringsbehovet sitt per os.

7. Tarmfunksjon

Han har tarmpassasje, men begrensninger i matinntak på grunn av smertene.

8. Behov for spesialisert hjemmebasert praksis

Intravenøs hjemmebehandling krever i de aller fleste tilfeller at hjemmesykepleien stiller opp med på- og frakopling av infusjonen. Slik ville det også blitt for han.

Beslutning

I avveiningen for og i mot å gi supplerende intravenøs ernæring ble pasientens autonomi utslagsgivende. Han fikk informasjon om at tidligere erfaring kunne skyldes for stort volum gitt for raskt i et postoperativt forløp og at det var mulig å starte med en liten mengde og avslutte hvis han opplevde ubehag. Han ønsket imidlertid å forsøke en ernæringsplan med større innslag av flytende næring og bruk av klare næringsdrikker. Med denne planen ble han skrevet ut til hjemmet sitt.

To uker senere (slutten av januar)

Pasienten var reinnlagt og henvist klinisk ernæringsfysiolog på ny for å legge en plan for intravenøs ernæring.

1. Onkologisk og klinisk situasjon

Siden utskrivelsen hadde det dannet seg en abscess på buken og fra denne kom det brunlig sekresjon. Man mistenkte at det var perforasjon til tarm og at det var tarminnhold som tømte seg. Han ble henvist gastrokirurg for tilsyn og samtidig satt på null per os.

S-albumin var nå 18 g/L, CRP 260 mg/L. Allment ble han bedømt til å ha WHO funksjonsstatus III-IV (se Figur 1) hvilket betyr at han var hjelpetrengende, kun i stand til begrenset egenpleie og svært bundet til seng eller stol.

Figur 1. Funksjonsstaus

Beskrivelse

WHO-status

Karnofsky-funksjonsstatus

Normal aktivitet

0

100 %

Normal, ingen plager eller subjektive tegn på sykdom

90 %

Klarer normal aktivitet, sykdommen gir lite symptomer

Begrensning ved fysisk aktivitet. Oppgående, kan gjøre lett arbeid

1

80 %

Klarer med nød normal aktivitet. Sykdommen gir en del symptomer

70 %

Klarer seg selv, ute av stand til normal aktivitet eller aktivt arbeid

Oppe > 50 % av dagtid. Selvhjulpen, kan ikke arbeide.

2

60 %

Trenger noe hjelp, men klarer stort sett å tilfredsstille egne behov

50 %

Trenger betydelig hjelp og stadig medisinsk omsorg

I seng eller stol > 50 % av dagtid. Noe hjelpetrengende.

3

40 %

Ufør, trenger spesiell hjelp og omsorg

30 %

Helt ufør, hospitalisering nødvendig, men fare for død er ikke overhengende

Helt sengeliggende. Helt hjelpetrengende.

4

20 %

Svært syk, hospitalisering og understøttende behandling nødvendig

10 %

Moribund, dødsprosessen er i rask frammarsj

0 %

Død

Hentet fra NevroNel (Norsk elektronisk legehåndbok innen nevrologi) (6).

3. Forventet levetid

Antatt nå å ha begrenset forventet levetid.

4. Væske- og ernæringstilstand

Pasienten veide nå 55 kg, det vil si at han hadde gått ned 4 kg (7 %) de siste 2 ukene og hadde en BMI på 17 kg/m2.

5. Spontant matinntak

Null per os

6. Innstilling

Da klinisk ernæringsfysiolog gikk inn til han på rommet lå han i fosterstilling i sengen, hudfargen var gusten og han orket ikke åpne øynene. Broren satt ved siden av sengen. Siden pasienten 2 uker tidligere hadde vært så bestemt på å ikke ville ha aktiv ernæringsstøtte, ble det tidlig i samtalen trukket fram den nye henvisningen fra lege med referanse til hva han hadde uttrykt tidligere om ikke å ville ha intravenøs ernæring. Situasjonen hans var nå totalt endret. Broren tar ordet først og sier at han selvfølgelig skal ha ernæring. Dette er en vanlig reaksjon fra mange pårørende, uten ernæring dør man jo. I mange tilfeller er det pårørende som er mest aktive i å etterspørre ernæringsbehandling, men det i seg selv – at pårørende ønsker noe, er ikke grunn god nok i seg selv til å igangsette behandling. Når pasienten ble spurt direkte om hans mening svarte han bare at «dere vet best...». Han var for sliten til å ta stilling til egen behandlingssituasjon.

Beslutning

Siden det var usikkert hvor lang tid det kunne ta før gastrokirurgene fikk vurdert situasjonen og om det kunne bli nødvendig med en operasjon ble det besluttet å starte forsiktig med SmofKabiven 550 kalorier første døgn. Det ble først gitt Pabrinex (tiamintilskudd) intravenøst og S-fosfat ble fulgt under opptrapping.

Dag 2 fikk han samme mengde med 550 kalorier og på dag 3 ble det økt til SmofKabiven 1100 kalorier (50 ml/t gitt med infusjonspumpe). Ernæringen ble godt tolerert. Han opplevde ingen kvalme eller ubehag av infusjonen. Da gastrokirurgene hadde gjort sin vurdering ble det konkludert med at det kun var en abscess og ingen kommunikasjon til tarm. Han fikk derfor begynne å spise igjen.

Beslutning for videre plan

Pasienten var svært avmagret. Siden han var enslig ble det besluttet at han skulle utskrives til sykehjem og fortsette med SmofKabiven 1100 kalorier på sykehjemmet. For sykepleierne på sengeposten fremsto han som svært syk og pleietrengende. Mange oppfattet han som nær døende og av den grunn syntes flere av dem at det var over grensen for hva som var akseptabel behandling. Intravenøs ernæring er en medisinsk behandling som sykepleierne blir satt til å gjennomføre praktisk etter legens forordning. Det er lett å forstå at man vekker fram sterke følelser når man blir satt til å gjøre noe som man synes er grunnleggende galt. Slik var det i dette tilfellet og diskusjonene hadde vært mange og følelsesbetonte på vaktrommet før han ble utskrevet.

Klinisk ernæringsfysiolog ble konfrontert med alle synspunktene som hadde vært fremmet via avdelingssykepleier en tid etter utskrivelsen. Da beslutningen ble tatt om å gi intravenøs ernæring var det lite som talte mot og beslutningen om å starte ernæring kjentes riktig. Det er ikke god praksis å la en alvorlig underernært pasient stå på null per os i påvente av en eventuell operasjon. Det forholdet at pasienten lot oss som fagprofesjon ta beslutningen om hva som var til hans beste gjorde at beslutningen der og da kjentes rett. Når situasjonen var avklart og han kunne begynne å spise igjen, var situasjonsbegrunnelsen for å gi ernæring borte. Men da han opprinnelig var henvist noen uker tidligere for om mulig å starte opp intravenøs ernæring kan man argumentere med at han nå fikk satt i gang en behandling som hadde vært til vurdering tidligere og som han i den tidligere situasjonen ikke hadde ønsket.

Noen få dager med aktiv ernæringsstøtte er ikke nok til å gi vesentlig funksjonsforbedring. Vi anbefaler vanligvis å prøve ernæringsbehandling et par uker før vi tar en ny beslutning om å stoppe eller fortsette. Hvis pasientene i denne perioden bare får økte plager av ernæringen er det grunnlag for å avslutte behandlingen. En del pasienter drar på seg væske og blir mer tungpustet av intravenøs ernæring. Da er nytteverdien liten.

Foto: shutterstock.com

Videre

Da han ble utskrevet til sykehjem var oppfølgingsansvaret lagt til sykehjemmet. Noen måneder senere, i forbindelse med planlegging av kurs om beslutningsgrunnlag for intravenøs ernæring for kreftsykepleiere i helseregionen, ble journalen hans funnet fram for å kunne bruke kasuistikken som et eksempel i diskusjon. Tilfellet hadde berørt flere av sykepleierne som hadde vært involvert og de hadde veldig tydelig ment at det var en feil beslutning å fortsette med intravenøs ernæring på sykehjemmet. Overraskende viste det seg da journalen ble hentet opp at han fortsatt levde og på det tidspunktet også var innlagt på kirurgisk avdeling på grunn av økende hevelse og ømhet i buken. Labmessig var S-albumin nå 32 g/L, CRP 70 mg/L, Hb 10,4 g/dl. I legenotatet stod det beskrevet «Imidlertid har pasienten kommet seg betydelig siden siste innleggelse, drenet falt ut en uke etter utreise, bruker stomipose og skylte noe med kateter initialt, men drensåpningen lukket seg spontant. Iv antibiotika seponert for ca. 3 uker siden i følge pasienten. Har bodd hjemme de siste par ukene, WHO 2 – 3. Får fortsatt kabiven 1100 kcal, tolereres godt, får også 500 – 1000 ml NaCl i døgnet.»

De månedene han hadde blitt supplert med intravenøs ernæring hadde ført til en funksjonsforbedring som hadde gjort han i stand til å komme hjem. Albuminnivået hans var også bedret som sannsynligvis skyldtes en kombinasjon av antibiotikabehandlingen og at han fikk dekket ernæringsbehovet. Pasienten hadde holdt stabil vekt siden oppstart av intravenøs ernæring og hadde fått en friskere hudfarge. Selv beskrev han dagene sine med 12 timer bundet til infusjon og 12 timer fri som var hans til å gjøre egne ting.

Han hadde ytterligere to innleggelser på grunn av infeksjoner, men holdt stabil vekt og ble hver gang utskrevet til hjemmet hvor han hadde hjemmesykepleie som ivaretok ernæringsbehandlingen. I juni ble han lagt inn igjen med redusert allmenntilstand og økende CRP til tross for at han fikk antibiotika. SmofKabiven ble derfor redusert, deretter seponert og pasienten døde 1 – 2 dager senere.

Dagens kunnskap

Etter at denne pasienten døde har det kommet noen studier som har vist nytteeffekt av intravenøs ernæring til pasienter med avansert sykdom. Vashi og medarbeidere (2) viste i en longitudinell studie at intravenøs ernæring i hjemmet kan gi bedring i livskvalitet, ernæringsstatus og funksjonsnivå hos underernærte pasienter med avansert kreftsykdom og som har nedsatt inntak per os/enteralt. Størst effekt ble observert etter 3 måneders behandling, men de så også signifikant forbedring etter 1- og 2 måneders behandling. Deres konklusjon var at pasienter med Karnofsky funksjonsstatus < 50 (Figur 1) også kan ha nytte av ernæringsbehandling. Presset på å spise minsker og matinntak kan styres etter smak og behag heller enn med press og kaloritelling. Ylva Orrevall viste det samme i sitt doktorgradsarbeid fra Stockholm (3). Cotogni og medarbeidere kunne også rapportere om bedring i livskvalitet etter 4 måneders intravenøs ernæringsbehandling av pasienter med obstruktiv kreftsykdom (4). I en rykende fersk dansk randomisert kontrollert studie av Obling og medarbeidere som inkluderte pasienter med uhelbredelig gastrointestinal kreft, viste de at ved å gi intravenøs ernæring som et tilskudd i størrelsesorden 25 – 35 % av estimert energibehov, motvirket de tap av fettfri masse og det var også mulig å øke fettfri masse (5). Ved 12 ukers oppfølging hadde gruppen som fikk intravenøs ernæring signifikant bedre livskvalitet.

Kunnskapsgrunnlaget for bruk av intravenøs ernæring ved avansert kreftsykdom er økende, men fortsatt er det behov for flere studier. Vår pasient fikk et halvår med stigende funksjonsnivå og bedring i ernæringsstatus. Han flyttet fra sykehjem til hjemmet og ikke den motsatte veien som er mer vanlig. Det er vanskelig å tenke seg at dette kunne ha skjedd uten tilskuddet han fikk av ernæring. En svale gjør ingen sommer heter det. Heller ikke skal et pasienttilfelle endre praksis for alle pasienter. Men erfaringen fra denne pasienten viser at man må være ydmyk med å påstå hva som er rett og ikke. Vi fikk et svar etter noen måneders behandling. Hva utfallet ville blitt uten ernæringsstøtte kan ingen si, men det er lov å tro. ?

Referanser

  1. Bozzetti F, Amadori D, Bruera E, et al. Guidelines on artificial nutrition versus hydration in terminal cancer patients. European Association for Palliative Care. Nutrition 1996; 12:163 – 167.

  2. Vashi PG, Dahlk S, Popiel B, et al. A longitudinal study investigating quality of life and nutritional outcomes in advanced cancer patients receiving home parenteral nutrition. BMC Cancer. 2014; doi: 10.1186/1471 – 2407 – 14 – 593.

  3. Orrevall Y, Tishelman C, Permert J. Home parenteral nutrition: a qualitative interview study of the experiences of advanced cancer patients and their families. Clin Nutr 2005; 24(6):961 – 70.

  4. Cotogni P, De Carli L, Passera R, et al. Longitudinal study of quality of life in advanced cancer patients on home parenteral nutrition. Cancer Med. 2017;1799 – 1806. doi: 10.1002/cam4.1111.

  5. Obling SR, Wilson BV, Pfeiffer P, Kjeldsen, J. Home parenteral nutrition increases fat free mass in patients with incurable gastrointestinal cancer. Results of a randomized controlled trial. Clin Nutr 2017; doi: 10.1016/j.clnu.2017.12.011.

  6. Norsk elektronisk legehåndbok, nevrologi. Karnofsky Index, kriterier for aktivitetsstatus ved kreftsykdom (20.02.2018).