Måling av livskvalitet og andre abstrakte fenomener

Elisabeth Lind Melbye

Klinisk ernæringsfysiolog og seniorforsker, Tannhelsetjenestens kompetansesenter, Rogaland

Måling av abstrakte, subjektive fenomener som livskvalitet og tilfredshet blir stadig mer aktuelt i helseforskning og klinisk praksis. Instrumenter som brukes til slike målinger kalles ofte pasient reported outcome measures (PROMs), og brukes for å undersøke kvaliteten og effektiviteten av behandlinger og tjenester som gis (fra pasientens synspunkt) - med en målsetning om å bedre disse. Det finnes en mengde generiske og sykdomsspesifikke instrumenter for måling av livskvalitet og tilfredshet, men det synes å være en mangel på slike verktøy som er spesielt tilpasset en ernæringskontekst. Det er dessverre også, uavhengig av kontekst, en utfordring at kvaliteten på måleinstrumentene som brukes ikke alltid er tilfredsstillende.

Som klinisk ernæringsfysiolog og forsker med en særlig interesse for måling av abstrakte fenomener og testing av måleinstrumenter for slike formål, ble jeg derfor begeistret da jeg fant en tekst med tittelen «Matrelatert livskvalitet som et eget utfallsmål i kostintervensjoner?» i NTFE nr. 2, 2021. Teksten, som er skrevet av redaktør Ane Sørlie Kværner, gir en oppsummering av utvikling og anvendelse av et nytt verktøy for måling av matrelatert livskvalitet for pasienter med IBD: Food-related quality of life in inflammatory bowel disease (FR-QoL-29) (1, 2). Det at teksten var plassert under Hot Topics, kan kanskje si noe om status når det gjelder denne typen måleinstrumenter innen ernæringsfeltet – de er nærmest fraværende. Et kjapt søk etter ernæringsrelaterte PROMs i Google Scholar ga svært få treff (kun et par så relevante ut) og støttet denne oppfatningen. Jeg håper denne korte presentasjonen av PROMs og lignende verktøy kan være av interesse for lesere av NTFE og inspirere til nysgjerrighet, utvikling og bruk av denne typen instrumenter tilpasset ernæringsbehandling og -forskning.

Måling av abstrakte fenomener knyttet til sykdom og behandling

Tradisjonelt måles effekter av sykdom og behandling ved hjelp av biokjemiske analyser, funksjonstester og andre kliniske mål, men nå også i økende grad ved hjelp av PROMs og lignende instrumenter. Dette skyldes blant annet en erkjennelse av at helse er mer enn motsatsen til sykdom. Allerede i 1948 definerte Verdens helseorganisasjon (WHO) helse som «en tilstand av fysisk, mentalt og sosialt velvære og ikke bare fravær av sykdom og lyte» (3). Eller med andre ord: “What matters to someone’ is not just ‘what’s the matter with someone” (4). Et sentralt spørsmål blir da: Hvordan kan vi måle «what matters to someone»?

Mens matinntak, vekt, blodtrykk og konsentrasjonen av ulike substanser i blod og urin er «konkrete» variabler som forholdsvis enkelt kan måles og tolkes ved hjelp av instrumenter og/eller laboratorieanalyser utviklet for formålet, er abstrakte fenomener som livskvalitet, tilfredshet, kunnskap, holdninger, verdier og psykososiale forhold variabler som ikke kan måles direkte på samme måte. De kalles derfor latente variabler. Begrepet «latent» kan defineres som noe som ikke trer klart frem i dagen, eller som virker i det skjulte (5). Latente variabler må derfor «oversettes» til målbare forhold i form av psykometriske måleinstrumenter (psykometri er et fagfelt som omhandler teori og teknikker for måling av psykologiske fenomener). Slike måleinstrumenter finnes i form av ulike skåringsverktøy eller spørreskjema som skal fylles ut av pasienter eller pårørende, eller av deltakere i en spørreundersøkelse for kvalitetssikrings- eller forskningsformål. Når man ønsker å avdekke pasienters opplevelse av sykdom og/eller behandling kalles de PROMs. Neste spørsmål blir da: Hvordan oversette latente variabler til målbare variabler?

Operasjonalisering og bruk av sammensatte mål

Det å oversette latente variabler til målbare variabler kalles operasjonalisering. Ideelt foregår operasjonalisering i to trinn: Først defineres variabelen som skal måles med utgangspunkt i fagspesifikke teorier (teoretisk definisjon). Dette forutsetter kunnskap om, og aksept av, teoriene det er snakk om. Deretter følger en beskrivelse av hvordan variabelen skal måles (operasjonell definisjon). Når man skal måle latente variabler er det som regel en fordel å bruke sammensatte mål. Slike mål består av flere spørsmål eller utsagn for å fange flest mulig aspekter ved fenomenet som skal måles. Likevel ser vi at det ofte brukes enkeltspørsmål eller -utsagn som mål på komplekse fenomener. En utfordring med slike enkeltmål kan være at de ikke fanger opp kompleksiteten i det aktuelle fenomenet. Ett enkelt spørsmål eller utsagn kan dessuten tolkes på flere ulike måter. Målingen kan derfor bli både upresis og upålitelig. Ved bruk av flere spørsmål eller utsagn kan man veie opp for noe av denne usikkerheten rundt presisjon og pålitelighet (6). Nok et spørsmål: Hvordan sørge for at målingene som brukes er mest mulig presise og pålitelige – altså at de er av god kvalitet?

Måleinstrumentenes kvalitet

Dessverre er det en utfordring at kvaliteten på en del av måleverktøyene som brukes ikke alltid er tilfredsstillende (6). Når man skal måle et komplekst fenomen som for eksempel livskvalitet, er det ikke tilstrekkelig å stille et knippe tilsynelatende relevante spørsmål og tro at vi faktisk måler det vi ønsker å måle. Å utvikle et måleverktøy av god kvalitet er et ressurskrevende arbeid som forutsetter inngående kunnskap om fenomenet som skal måles og hvordan man best kan måle det. Derfor kan det ofte være en fordel å bruke, eller ta utgangspunkt i, måleverktøy som andre har utviklet. Det er imidlertid viktig å være klar over at måleverktøy utviklet av andre for bruk i en bestemt kontekst (for eksempel i en bestemt populasjon/pasientgruppe), som en hovedregel bør valideres før bruk i nye kontekster (andre populasjoner/pasientgrupper). Dette gjelder særlig måleverktøy som er utviklet for bestemte diagnoser eller bestemte dimensjoner ved sykdom og/eller behandling. Det siste, men kanskje viktigste spørsmålet blir da: Hva er validering og hvorfor er det viktig?

Validering = kvalitetstesting

Validering er det samme som å teste kvaliteten (måleegenskapene) til måleverktøyet som skal brukes. Validitet dreier seg om gyldighet – altså i hvilken grad vi måler det vi ønsker å måle. En undersøkelse av god kvalitet forutsetter at måleverktøyene som brukes er hensiktsmessige, og dermed «gyldige», for den konteksten de brukes i. Dersom det er snakk om måling av latente, helserelaterte variabler, må de kunne brukes til å samle inn data som er klinisk relevante, meningsfulle og tolkbare i den bestemte populasjonen eller pasientgruppen (altså konteksten) de skal brukes i. Validering bør derfor vektlegges i enhver undersøkelse, enten det dreier seg om store epidemiologiske studier eller mindre undersøkelser av pasienttilfredshet ved det lokale helseforetaket. For hva skjer dersom vi bruker måleverktøy som ikke er validerte? I beste fall blir resultatene uklare og upålitelige, i verste fall meningsløse, og hele undersøkelsen faller sammen som et korthus. Validering er derfor også et etisk anliggende: Når vi først bruker ressurser på å undersøke (måle) noe eller noen, bør vi sørge for at måleverktøyene som brukes er av så god kvalitet som mulig slik at resultatene blir meningsfulle og nyttige både for forskning, klinikk og politikk – og dermed for pasientgruppen(e) man er interessert i (6). Bruk av PROMs og lignende verktøy er allerede godt integrert i mange områder innen helseforskning og praksis. Nå håper jeg å se flere slike verktøy for bruk i ernæringsforskning og -praksis i årene som kommer!

Interessekonflikter: Forfatteren har ingen ­interessekonflikter å melde.

Referanser

  1. Hughes LD, King L, Morgan M, et al. Food-related quality of life in inflammatory bowel disease: Development and validation of a questionnaire. J Crohn’s Colitis. 2016;10:1–8.

  2. Whelan K, Murrells T, Morgan M, Cummings F, et al. Food-related quality of life is impaired in inflammatory bowel disease and associated with reduced intake of key nutrients. Am J Clin Nutr. 2021;113:832–44.

  3. Constitution of the World Health Organization. Geneva: World Health Organization; 1948.

  4. National Health Service. The NHS Long Term plan, 2019. Retrieved 25 of July, 2021from: https://www.longtermplan.nhs.uk/publication/nhs-long-term-plan

  5. Store norske leksikon, 2019. Retrieved 25 of July, 2021 from: latent – Store norske leksikon (snl.no)

  6. Cano S, Hobart JC. The problem with health measurement. Patient Prefer. Adherence. 2011;5:279-290.